FALA NADZIEI w RADIU PLUS
ŁUSZCYCA - nowinki i nowości
Łuszczyca – choroba o wielu obliczach - debata w Rzeczpospolitej
Terapia genetyczna w leczeniu łuszczycy
Debata ekspertów "Problemy w leczeniu łuszczycy", Warszawa. (video)
Iksekizumab nowy lek w leczeniu łuszczycy.
Skutecznośc nowych leków biologicznych w leczeniu ŁZS
Sekukinumab dla chorych na łuszczycę
Łuszczyca zwiększa ryzyko wystąpienia stenozy aortalnej
Lek biologiczny guselkumab w leczeniu łuszczycy
Zmiany łuszczycowe na palcach stóp
Nowy lek po przeszczepach na łuszczycę?
O łuszczycy - rozmowa z prof. Zygmuntem Adamskim
Strona informacyjna o łuszczycy
Dieta i opinia dietetyka dla chorych na łuszczycę – youtube
Ciekawy blog łuszczycowy
Brytyjka pokazała światu zdjęcia w bikini z zaawansowaną łuszczycą - do odważnych świat należy
FRYZJER - już bez problemu
Wszystkie osoby chore na łuszczycę doskonale wiedzą jak krempująca może być wizyta u fryzjera lub kosmetyczki.
W rubryce tej będziemy polecać te zakłady fryzjerskie i kosmetyczne, w których chorzy nie spotkają się z niezręcznymi pytaniami lub wstydliwą sytuacją. Adresy i nr telefonów zakładów przyjaznych osobom chorym na łuszczycę podajemy za zgodą właścicieli tych zakładów i w oparciu o osobiste doświadczenia członków Stowarzyszenia.
- Gdańsk Wrzeszcz, Salon Fryzjersko - Kosmetyczny A&M, ul. Chrzanowskiego 60, tel. 58 341 12 21
- Gdynia - Gabinet Fryzur LUBA, ul. Gniewska 24A/10 Ip, tel. 58 6235308.
- Grzybno k/Kartuz - Salon Fryzjerski U JUSTYNY, ul. Długa 18, tel. 501-360-930
- Przywidz, Usługi Fryzjersko - Kosmetyczne, ul. Brzozowa 26, tel. 518-134-363
- Kolbudy, Usługi Fryzjersko - Kosmetyczne, ul. Tartaczna 5, tel. 58-682-66-50
POLECAMY
DEKLARACJA CZŁONKOWSKA
SPRAWOZDANIE FINANSOWE
List do Ministerstwa Zdrowia i odpowiedż
Wrocław 06.10.2013.
Sz. P. Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00 – 952 Warszawa
LIST OTWARTY
Szanowny Panie Ministrze,
W imieniu Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę reprezentowanej przez:
- Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę z siedzibą w Lublinie,
- Zarząd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” z siedzibą w Bydgoszczy,
- Zarząd Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei” z siedzibą w Gdańsku,
- Zarząd Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia” z siedzibą w Poznaniu,
- Zarząd Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę z siedzibą we Wrocławiu,
- Zarząd Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS z siedzibą w Szczecinie,
- Zarząd Krakowskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Promyk Nadziei" z siedzibą w Krakowie,
zwracam się do Pana Ministra z prośbą o jak najszybsze wprowadzenie zmian do programu lekowego dla pacjentów z ciężką postacią łuszczycy plackowatej (ICD10:L40.0). Zmiany te są konieczne, ponieważ mogą znacznie rozszerzyć dostęp do leczenia pacjentom, którzy nie mają szansy na poprawę swojego stanu zdrowia za pomocą innych dostępnych metod leczenia.
Jak Panu Ministrowi wiadomo na program leczenia biologicznego nasze środowisko czekało bardzo długo. Jesteśmy wdzięczni za wprowadzenie programu, jednakże pragniemy zauważyć, że wysokie kryteria uniemożliwiające leczenie chorego w programie lekowym doprowadziły do sytuacji patowej. Teoretycznie pacjenci mogą być leczeni biologicznie, a w praktyce są „zbyt zdrowi”, aby mogli być objęci programem.
Główne kryterium włączenia do programu to wartość PASI. W Europie i na świecie w tego typu programach PASI o wartości 10 jest wystarczające, aby włączyć pacjenta do leczenia. W Polsce wartość PASI przewidziana w programie wynosi 18. Według rekomendacji Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego oraz Konsultanta Krajowego ds. Dermatologii ta wartość jest zbyt wysoka i uniemożliwia przystąpienie do programu osobom, które tego potrzebują.
Panie Ministrze, nie możemy się zgodzić z następnym wymogiem, który musi spełnić pacjent przed włączeniem do programu, mianowicie wymaga się od niego wcześniejszej kuracji MTX przez okres trzech miesięcy zakończonej brakiem reakcji na lek. Rozumiemy te wymogi w przypadku programu dla ŁZS natomiast nie mogą być one spełnione w leczeniu łuszczycy plackowatej, gdyż lekarz jest zobowiązany do oceny skuteczności leczenia u pacjenta z łuszczycą plackowatą po okresie 6 tygodni. W przypadku nieskuteczności zaprzestaje się leczenia tą metodą. Jak więc można wymagać braku reakcji na lek po trzech miesiącach?
Nasze środowisko uważa, że komisja kwalifikująca do programu błędnie interpretuje zalecenia podawania leku w ramach w/w programu. Program gwarantuje choremu leczenie przez 48 tygodni od momentu przystąpienia do niego, natomiast komisja przyjęła kryterium, że jeżeli chory przed zakwalifikowaniem się do programu stosował jedną z dwóch substancji, które obejmuje program czy to z własnych środków finansowych czy też sponsorowanych w zakresie badań klinicznych, to skraca mu się czas leczenia w programie o okres stosowania leku sprzed przystąpienia do w/w programu. Jesteśmy zdecydowanie przeciwni takiej interpretacji i nie ma ona według nas żadnego uzasadnienia.
Kolejnym kryterium, które według nas pacjentów jest nie do przyjęcia jest z góry narzucony czas leczenia. Z naszych doświadczeń wyraźnie wynika, że przerywanie terapii powoduje szybkie pogorszenie stanu zdrowia. Każdy ponowny powrót do terapii jest mniej skuteczny tzn. organizm potrzebuje coraz więcej czasu, aby zareagować na lek. Obawiamy się sytuacji, w której po kolejnych przerwach zupełnie uodpornimy się na przyjmowaną substancję zwłaszcza, że w programie do wyboru są tylko dwie. Jakie perspektywy daje ciężko choremu pacjentowi taki model leczenia? Sytuacja ta nie odpowiada zaleceniom medycznym. Drugim powodem, dla którego chcemy, aby o długości terapii decydował lekarz prowadzący jest stan psychiczny pacjenta. Żyje on w ciągłym stresie i obawie, czy aby na pewno będzie miał zapewnione leczenie. Ten stres niekorzystnie odbija się zarówno na psychice pacjenta jak i na stanie jego skóry.
Z danych, którymi dysponujemy wynika, że środki przeznaczone na leczenie w ramach programu nie są wykorzystywane, dlatego że zbyt wygórowane kryteria zawężają grono pacjentów mogących korzystać z leczenia. Program był dedykowany dla ok. 1000 chorych, jednak z powodu zaproponowanych wysokich kryteriów dotyczących przystąpienia do programu lekowego w Polsce leczonych jest nieco ponad 100 chorych. Przecież zarówno nam - przedstawicielom reprezentującym chorych na łuszczycę w Polsce, środowisku lekarskiemu jak i Panu Panie Ministrze zależało na tym, aby stworzyć program lekowy, który może pomóc ciężko chorym i dać im szansę na pracę, rodzinę i wszystko to z czego korzystają ludzie zdrowi, a co dla łuszczyków jest niedostępne.
Uważamy, że nie ma powodu, dla którego pacjenci z łuszczycą mieliby się czuć, jak obywatele drugiej kategorii - gorsi i wykluczeni społecznie. Mamy więc nadzieję, że istnieje możliwość zmiany obecnej - niekorzystnej dla pacjentów sytuacji.
Z niecierpliwością oczekujemy na odpowiedź i decyzję Pana Ministra w w/w sprawie.
W imieniu:
- Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę z siedzibą w Lublinie,
- Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” z siedzibą w Bydgoszczy,
- Zarządu Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei” z siedzibą w Gdańsku,
- Zarządu Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia” z siedzibą w Poznaniu,
- Zarządu Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę z siedzibą we Wrocławiu,
- Zarządu Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS z siedzibą w Szczecinie.
- Zarządu Krakowskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Promyk Nadziei" z siedzibą w Krakowie.
Z wyrazami szacunku,
Bogumiła Zyber
Prezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę
Małgorzata Kułakowska
Wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”