"Pomaga nam nie tyle pomoc przyjaciela, ile możność polegania na niej" Epikur (341-271 p.n.e.)
Spotkanie Unii Stowarzyszeń w Instytucie Praw Pacjenta
Notatka ze spotkania stowarzyszeń zrzeszonych w Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, które odbyło się w dniach 28-29 grudnia 2010 r. w Warszawie.


28-12-2010
Na spotkaniu omawiano dotychczasową i planowaną działalność Unii. Jednym z głównych spraw stało się - wobec rezygnacji p. Janusza Jagiełły (Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie) - dokonanie wyboru nowego przewodniczącego Unii oraz wice-przewodniczącego.
Nowym przewodniczącym został wybrany p. Wojciech S. Wilkowski (Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis").
Wice-przewodniczącą została p. Danuta Nowakowska (Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z cienia").

Zabrani reprezentanci Stowarzyszeń przyjęli list, który jako Unia Stowarzyszeń został przesłany do p. Minister Zdrowia Ewy Kopacz.

29-12-2010
Spotkanie z przedstawicielami IPPiEZ (Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej) miało charakter zapoznawczy. Zarówno przedstawiciele Instytutu jak i my, reprezentanci Stowarzyszeń zrzeszonych w Unii mogliśmy poznać wzajemne możliwości i formy działań oraz rozpoznać ewentualne możliwości współpracy.

W trakcie spotkania od prowadzącego spotkanie ks. Arkadiusza Nowaka wyszła inicjatywa, by rozważyć osobę prof. Andrzeja Kaszuby do nominacji do Nagrody św. Kamila. Zebrani podchwycili tę propozycję i ustalno że stosowny wniosek zostanie złożony.

Reprezentant IPPiEZ poinformował, że podjęto kroki do zorganizowania spotkania Minister Zdrowia z delegacją Unii Stowarzyszeń w czasie Gali z okazji dnia Chorego w dniach 10-11 lutego 2011.

W trakcie rozmów reprezentanci Instytutu bardzo dokładnie czytali ostatni numer InfoPsoriasis i dopytywali się o opisywane w nim kwestie, np. o maści z pochodna witaminy D3, o roczny koszt leczenia lekami biologicznymi, konfrontując jednocześnie informacje od nas – reprezentantów chorych i od obecnej na spotkaniu reprezentantki jednej z firm farmaceutycznych (współpracującej z Instytutem od kilku lat). Zainteresowanie wzbudziły też inicjatywy wydawnicze Stowarzyszeń oraz realizowane przez nie projekty np. Zakład Przyjazny Chorym na Łuszczycę (cos podobnego Instytut realizował pod kontem osób chorych na AIDS). Podobnie zainteresowanie wzbudziła propozycja doszkolenia przedstawicieli GIS, by uniknąć w przyszłości wprowadzania w błąd społeczeństwa odnośnie zakaźności łuszczycy.

Wojciech S. Wilkowski
Przewodniczący Unii
SEOKatalog int24