W dniu 03.10.2009 r. odbyło się w Lublinie ogólnopolskie spotkanie
stowarzyszeń chorych na łuszczycę.

Spotkanie odbyło się w sali konferencyjnej hotelu "Mercure Unia".
   Po przywitaniu wszystkich gości przybyłych z kraju i zagranicy przez Pana Janusza Jagiełłę ze Stowarzyszenia z Lublina prowadzący spotkanie dr n. med. Adam Borzęcki przedstawił ideę spotkania "W jedności siła" i nastąpiła prezentacja Stowarzyszeń z krótkim przedstawieniem dotychczasowej działalności.

W spotkaniu uczestniczyły następujące Stowarzyszenia z kraju:
• Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Fala Nadziei" z Gdańska,
• Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" z Bydgoszczy,
• Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Wrocławia,
• Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Poznania,
• Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Lublina (gospodarz spotkania) oraz jego
   Oddziały z Konina, Kielc i Radomia, oraz międzynarodowe stowarzyszenie:
• European Federation of Psoriasis Association "Europso", którego członkiem jest
  Stowarzyszenie z Lublina.

    Następnie odbyły się wykłady Pana prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby oraz
Pana prof. dr hab. mad. Wiesława Glińskiego na temat
"Leczenie lekami biologicznymi" oraz "Współpraca Krajowego Zespołu Ekspertów do spraw dermatologii ze Stowarzyszeniami".
Jak również przedstawili stanowisko Krajowego Zespołu Ekspertów do spraw Dermatologii przekazane Ministerstwu Zdrowia, a także Narodowemu Funduszowi Zdrowia, zawierające propozycję rozwiązań krótkoterminowych i długoterminowych związanych z poprawą leczenia chorób dermatologicznych
(między innymi łzs - łuszczycowego zapalenia stawów).

    Po krótkiej przerwie odbyła się dyskusja na temat przełamania impasu w postępie leczenia biologicznego łuszczycy i łzs - braków programów terapeutycznych, braku refundacji leków biologicznych - oraz wygenerowano po wysłuchanych uwagach każdego ze Stowarzyszeń wniosek, żeby powołać "Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę". Stwarza to możliwość mówienia jednym głosem w sprawie naszej choroby oraz integrację Stowarzyszeń oraz środowiska lekarskiego z pacjentami. Następnie odbyła się dyskusja na temat współpracy dotyczącej zbiegów mających doprowadzić do powstania "Programu leczenia najcięższych na łuszczycę (Inie tylko) lekami biologicznymi". Omówiono także propozycję poszczególnych Stowarzyszeń dotyczące obchodów WPD VI (World Psoriasis Day) w Polsce. Będą to odczyty, spotkania, wykłady i koncerty.

    W drugiej części spotkania Stowarzyszenie międzynarodowe przedstawił zebranym prezydent European Federation of Psoriasis Association "Europso" Pan Ottfrid Hillmann. Mówił między innymi o możliwości leczenia lekami biologicznymi w krajach Europy Zachodniej oraz o nagłośnieniu naszej choroby (łuszczycy, łzs) na forum Parlamentu Europejskiego. Wspomniał także o standardach leczenia łuszczycy i łzs w Niemczech, Szwecji, a także o wyjazdach szkoleniowych i nowinkach z całego świata.

   Następnie odbyły się wykład Pana dr n. med. Adama Borzęckiego na temat "Trudności w leczeniu łuszczycy". Dotyczył między innymi różnicy w standardach leczenia łuszczycy w Polsce i krajach Zachodnich, skandalicznego braku dostępu do leków biologicznych i kosztów z tym związanych, bo jak dowodził leczenie biologiczne jest w sumie tańsze niż leczenie konwencjonalne.

    Po wykładzie powrócono do pomysłu stworzenia "Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę". Przyjęto konwencję działania Unii. Jej pełna nazwę i wybrano przedstawicieli reprezentujących poszczególne Stowarzyszenia (z Gdańska, Bydgoszczy, Poznania, Wrocławia i Lublina - bez jego oddziałów). Nasze Stowarzyszenie reprezentuje prezes - Pani Maria Czubek. Powołanie Unii pozwala na zjednoczenie sił i głosów poszczególnych Stowarzyszeń między innymi w dobijaniu się do Ministerstwa Zdrowia o refundację leków biologicznych, a do Narodowego Funduszu Zdrowia o zmianę wyceny fototerapii i zwiększenie środków finansowych na leczenie chorób dermatologicznych. Mając na względzie powyższe cele wystosowano list - petycję do: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Konsultanta Krajowego ds. Dermatologii. Czekamy na odpowiedź w/w urzędów. Ponadto powołanie "Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę" pozwoliło na wpisanie jako członka European Federation of Psoriasis Association "Europso" pięciu zrzeszonych Stowarzyszeń zamiast jednego, zgodnie z obowiązującą w federacji zasadą - jeden członek z jednego kraju.

    Ponadto wszystkie spostrzeżenia, wnioski, uwagi, które padły w czasie wykładów i dyskusji będą wykorzystane w prowadzeniu i działalności Stowarzyszeń, jak również w kontaktach z instytucjami odpowiedzialnymi za poziom leczenia łuszczycy i łzs w Polsce.